Perché la legge comincia dove finisce l’etica?

“Che per nascere occorra morire, lo sanno anche gli uomini. […]
Quell’ansiosa speranza che fu il suo morire fu pure il suo nascere.”
Dialoghi con Leucò, Cesare Pavese, 1947.

C’è la vita e c’è la morte. E poi ci sono una serie di limbi. Il limbo per Dante è il primo cerchio dell’inferno, riservato alle anime dei pagani virtuosi e ai bambini che non avevano ricevuto il battesimo. Dunque tutte anime escluse dalla salvezza e sospese nell’etere dell’incertezza.
Un altro limbo atroce, indefinibile, inafferrabile, silente, eppure inguaribile, è quello che spetta a tante giovani coppie, tante giovani madri con il solo desiderio di dare alla luce una nuova vita. Perché non tutte le gravidanze sono idilliache, non tutti i genitori ricevono la gioia di vivere la propria felicità.
Perché, come nel caso di S., ci sono gravidanze che ad un certo punto si incrinano. E per guarire non basta il riposo e qualche antidolorifico come se fosse una costola storta. No, quando una gravidanza è compromessa, quando si mette in discussione fortemente la sopravvivenza prima dell’embrione, del feto, e poi della nascita, della vita che una madre porta nel proprio ventre, nulla passa più.
Nulla torna più come prima quando, dopo i primi mesi con ecografie ed esami nella norma, al quinto mese di gestazione, la propria vita e quella della propria bambina possono dimostrarsi una minaccia, una condanna definitiva con l’insorgere di malformazioni fetali gravissime.
Nulla può tornare come prima quando durante un’ecografia di routine un ginecologo dice ad una madre di non guardare il monitor con la propria bambina perché vedrebbe un mostro. Una madre non vedrà mai nella propria desiderata figlia un mostro, vedrà sempre solo sua figlia. E poi i mostri sono mostri, i feti sono feti. E non andrebbero né confusi né paragonati. Mai.
La disperazione spazza via tutto il resto.
S. si chiede il perché. La colpa è un pungolo, tormenta.
Forse avrebbe dovuto smettere di lavorare una volta scoperta la gravidanza, eppure è un medico, come poteva abbandonare tutti i suoi pazienti nella consapevolezza di star vivendo una normale gravidanza? In fondo ridare il sorriso ai suoi pazienti spesso le aveva fatto spuntare anche il proprio.
Forse avrebbe dovuto mangiare e bere un po’ di più o di meno, forse avrebbe dovuto prediligere alcuni alimenti. Forse le cose accadono semplicemente quando devono accadere. E quando non c’è rimedio, sentirsi in colpa è proprio il peggior rimedio.
Chiedere spiegazioni, studiare, approfondire, trascorrere notti insonni. È stata questa la sua ultima parte della gravidanza. Tante domande, troppe domande, solo domande, poche e mezze risposte. Perché c’è chi dice e non dice? C’è chi pensa che dire la metà dia pace. E invece no, dire la metà provoca il triplo del tormento.
Conoscere, sapere tutte le possibilità, nessuna esclusa, valutare e scegliere quella che già di per sé non può definirsi pienamente una scelta. S. aveva un solo obiettivo a tenerla in piedi durante quei giorni. Non restare ferma a guardare. Per non impazzire. Andare fino in fondo per valutare e cercare di favorire a proprio modo la vita o la morte della propria bimba.
Un orrore che nessuno merita.
Nulla può tornare come prima quando il profumo della vita sembra già odorare di morte.
Se, al quinto mese di gravidanza, questo feto possiede un cervello piatto, non ha quasi nessuna possibilità di sopravvivere. È un problema da risolvere, un errore da cancellare il più in fretta possibile, un pacco postale da rimandare al mittente. In fondo, un bambino che potrebbe vivere per anni come un vegetale costerebbe tantissimo al Sistema Sanitario Nazionale.
Ma quanto vale una vita?
La legge 194, l’ultima in materia (del 1978!), consente l’aborto terapeutico in Italia fino alla ventiduesima settimana di gestazione. Nessuna donna e madre può e deve essere giudicata, qualsiasi sia la sua scelta, sia che scelga di far nascere il proprio bambino con gravi malformazioni, a volte incompatibili con la vita, sia che non lo faccia; ma perché non allungare i tempi riguardo la possibilità dell’aborto terapeutico? Ciò consentirebbe ai genitori una scelta più consapevole seppur ugualmente coraggiosa e dolorosa, nel bene e nel male. Con le nuove tecniche è possibile eseguire indagini più approfondite su ogni singolo feto, è possibile addirittura intervenire chirurgicamente già nel ventre materno per curare o limitare i danni di determinate patologie prenatali e perinatali. La legge 194 non tutela bambini che scoprono dopo la ventiduesima settimana di gestazione di essere malformati e potrebbero non nascere, morire subito dopo la nascita o sopravvivere come vegetali. Sì, pare che nessuna dignità spetti loro.
Pare meritino di nascere come qualsiasi bambino “sano”, con un parto naturale, con le fisiologiche contrazioni e poi nessuna cura, se non palliativa, finché la vita, o nella maggior parte dei casi la morte non faccia quel che deve fare.
In caso di aborto terapeutico entro le ventidue settimane di gestazione si procede con l’esame autoptico, per i risultati del quale spesso i genitori devono attendere mesi. Talvolta i referti confermano le diagnosi intrauterine di incompatibilità alla vita o di necessità di macchinari fissi attaccati al corpo per consentirla.
Ma quando ciò non accade o accade solo sulla carta?
Eppure dove la legge si ferma, l’umanità può avanzare.
Ci sono alcuni ospedali e medici che accompagnano con estrema cura, umanità e rispetto, sia chi decide di interrompere queste gravidanze, sia chi sceglie di portarle a termine, dando a questi bambini, nella buona e nella cattiva sorte, le cure e la dignità che meritano.
Nel caso di S. e della sua principessa V., all’ottavo mese di gravidanza dalle indagini di risonanza magnetica, svolte attraverso il grembo di S., la gravissima malformazione cerebrale è scomparsa e un cervello perfettamente formato è comparso. Oggi V. è una splendida e sana bambina di quasi undici anni, che ringrazia ogni giorno sua madre per averle dato la possibilità di venire al mondo.
Ha detto che prima pensava che i bambini speciali fossero solo quelli come un suo compagno di classe sordo. Poi dopo aver saputo la sua storia, sa di essere anche lei una bambina speciale. Per lei il suo compagno di classe è sempre stato speciale ma mai diverso.
P.S. Grazie a S e a V, questo racconto è per voi ed è nato solo grazie alle vostre testimonianze.
A S., perché il muscolo cardiaco ha la forma di un pugno, ma nel suo caso è facile immaginarlo come un pugno aperto, come una carezza, qualsiasi cosa si trovi a sfiorare. A V. perché già così piccola ha gli occhi di chi sa che “il mondo lo salverà la bellezza”. E lei è già una parte rarissima e purissima della bellezza di questo mondo.
Questo racconto è nato dalla testimonianza di una madre.
Affinché l’etica cominci a equipararsi alla legge.